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▸ Notícias de fevereiro/2020
Primeira Dama, Michelle de Paula Bolsonaro, se manifesta sobre doenças raras
Presidente do Conselho do Pátria Voluntária, a primeira-dama Michelle Bolsonaro se manifesta em defesa dos raros.
Rosângela Moro lançará livro sobre doenças raras
O Ministro da Justiça divulgou em sua conta no twitter as datas de lançamento de livro de autoria de sua esposa Rosângela Wolff Moro. O livro versa sobre políticas públicas para doenças raras, área em que Rosângela atua há anos.
Manifestação da Ministra Damares Alves no dia 1 de março
A Ministra de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, publicou no twitter vídeo alusivo ao dia internacional das doenças raras.
Ministra Damares Alves se posiciona em prol dos raros na ONU em Genebra
Veja o vídeo publicado no twitter em que a ministra mostra exposição conjunto com o Chipre sobre doenças raras.
Serviço Nacional de Aprendizagem da Pessoa com Deficiência
O Projeto de Lei no Senado PLS 171/2017 foi apresentado pelo senador Romário para autorizar o Poder Executivo a instituir novo serviço social autônomo no Brasil, especializado na educação e capacitação laboral das pessoas com deficiência. De acordo com o projeto, o Serviço Nacional de Aprendizagem da Pessoa com Deficiência deve ser criado como pessoa jurídica de direito privado sem fins lucrativos, de interesse coletivo e de utilidade pública, com sede em Brasília. Entre os objetivos estão: promover a educação, a capacitação para o trabalho, a habilitação e a reabilitação de pessoas com deficiência e oferecer capacitação para responsáveis e cuidadores, além de promover pesquisas sobre inclusão no trabalho.
Preferência na restituição do IR para pessoas com deficiência
O Projeto de Lei (PL) 6.569/2019, que prevê preferência na restituição de IR para pessoas com deficiência foi aprovado no dia 3 de março de 2020 pela Comissão de Direitos Humanos (CDH) e segue para a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).
Rádio Senado lança série sobre doenças raras
Para marcar a passagem do Dia (inter)nacional de Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro, a Rádio Senado preparou uma série de reportagens. As reportagens foram transmitidas pela Rádio Senado no programa Conexão Senado, de 2 a 6 de março, às 8h30 da manhã, e podem ser acessadas via internet.
Sessão no Senado alusiva ao dia internacional das doenças raras
No dia 4 de março de 2020 foi realizada no Senado Federal, sessão alusiva ao dia internacional das doenças raras presidido pela senadora Mara Gabrilli e que contou com a presença do ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. Outros parlamentares, pacientes com doenças raras e familiares também participaram da sessão.
https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2020/03/senado-celebra-dia-mundial-das-doencas-raras (áudio)
Frente parlamentar e centro de referência para doenças raras no DF
Por iniciativa do parlamentar Claudio Abrantes, foi realizada no dia 2 de março de 2020 uma audiência pública sobre doenças raras na assembléia legislativa do Distrito Federal. Na ocasião, o deputado anunciou o inícios dos trabalhos para a criação de um Centro De Referência no Atendimento de Pacientes com Doenças Raras no DF e de uma Frente Parlamentar para discutir a Política Distrital em Face das Doenças Raras.
Publicado em 06/03/2020
