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No mês de setembro de 2019 a Associação Sanfilippo Brasil se tornou membro da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS). A FEBRARARAS é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e tem por finalidade a defesa dos direitos fundamentais e humanos das pessoas com Doenças Raras para a garantia do acesso à saúde, à educação, ao trabalho, à assistência social, aos desportos, à cultura e áreas afins que lhes digam respeito.
Em 17 de outubro de 2019 será realizada assembleia ordinária da FEBRARAS a fim de deliberar sobre a seguinte ordem do dia:
a) Discutir e aprovar o Planejamento Estratégico para 2020;
b) Discutir e aprovar o orçamento ;
c) Aprovar a taxa de associado;
d) Discutir e aprovar o Regimento Interno;
e) Discutir e provar a estrutura administrativa
f) Propostas de Projetos de Lei para Doenças Raras
g) Código de ética de associado-federado
h) Minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara
i) Assuntos Gerais
A Associação Sanfilippo Brasil estará representada na assembleia que será realizada um dia antes do III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras que acontecerá nos dias 18 e 19 de outubro.
Publicado em 05/10/2019
