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Cientistas da Universidade de Manchester desenvolveram uma nova terapia genética para a MPS IIIc. Eles foram capazes de demonstrar a completa recperação comportamental e cerebral em comundongos. O trabalho foi publicado recentemente na prestigiada revista Brain.

Um acordo foi firmado entre a Phoenix Nest Inc., parceira do consórcio HANDS, do qual a Sanfilippo Brasil faz parte, e a Universidade de Manchester por imtermédio da empresa de comercialização de propriedade intelectual daquele universidade. O acordo prevê o uso da terapia em ensaios clínicos com pacientes afetados pela Síndrome de Sanfilippo tipo C.

Hoje, 15 de maio, é o dia de conscientização das mucopolissacaridoses!

A Síndrome de Sanfilippo é uma mucopolissacaridose, mais especificamente, do tipo III e subdividida em quatro subtipos, a, b, c, e d.

Informe-se sobre as mucopolissacaridoses e ajude a escolher um mascote feito pelos pacientes em: http://www.mpsday.com.br/

A Associação Sanfilippo Brasil esteve presente no VI Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, representada por sua Presidente Anamaria Pereira Rego Teixeira, no dia 27 de feveiro de 2018 na Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina. Além da presença nas palestras e interação com os participantes, a associação disponibilizou folhetos sobre a Síndrome de Sanfilippo obtidos junto à Sanfilippo Children’s Foundation e traduzidos para o português. Veja abaixo o folheto e as fotos do evento.O evento foi uma realização da Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina, da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Escola do Legislativo e da Associação Catarinense de Doenças Raras, com apoio da FEAPAES-SC, FCEE, Conselho das Apaes da Grande Florianópolis, e do Hospital Infantil Joana de Gusmão.

No dia 3 de dezembro de 2017, domingo, das 9 às 20 h, foi realizado com sucesso um bazar beneficente em prol da Associação Sanfilippo Brasil. O evento no Praia Mole Hotel contou com mais de  trinta expositores, teve atividades para crianças, rifa e permitiu a arrecadação de cerca de R$ 6.000,00.

Agradecemos a todos os voluntários envolvidos na organização e divulgação, àqueles que doaram produtos, aos expositores, aos visitantes e ao Praia Mole Hotel por ceder o espaço!

Participaram:

• La Scarpetta
• Juna Oficinas Infantis
• Angélica Velas
• Ira Velas
• Jacque Mandalas
• Chico Tarô
• Contém 1 g
• Jessi Crochê
• Elinor Scrapbook
• Leonice Costuras
• Gunga Marchetaria
• Fabiana Cosméticos Orgânicos
• Mari Cosméticos Orgânicos
• Vanessa e Tasci Floricultura
• Ju Costuras
• Brechó Carol e Sílvia
• Helga Bijoux
• Aline Cerâmicas
• Roupas Infantis Rola Rola
• Daniela Moda Praia
• Ana Wrona Costuras
• Ufrogs Sapatilhas
• Priscila Biscoitos Caseiros
• Saray Roupas
• Vanessa Brownies
• Tatyana Bijoux Infantil
• Macassá Pijamas
• Gabriela Costuras
• Marluza Bordados
• Lise Crochê Gigante
• Catarina Caixinhas
• Eliza Importados
• Carina Cadernos e Encadenarções

De maio a novembro de 2017 a Associação Sanfilippo Brasil participou da campanha CraqueUNQ.  Seis associações sem fins lucrativos participaram da campanha e a cada jogo do Criciúma E. C. na série B do Campeonato Brasileiro de Futebol tinham que angariar votos no Facebook para jogadores designados do elenco do Criciúma.

A Associação Sanfilippo Brasil foi a primeira colocada ao final da campanha e recebeu um prêmio de R$ 10.000,00. A premiação foi realizada na Don Pettine Barbearia Club em Criciúma no dia 29 de novembro de 2017.

Antes da premiação, houve um pré-evento com cobertura da Rádio Eldorado durante o programa Eldorado Futebol Clube ao vivo da Don Pettine Barbearia Club.

O evento contou com a participação do goleiro Luiz que foi o jogador mais e agraciado com o prêmio CraqueUNQ. Participaram também do evento os especialistas que também votaram da campanha, bem como os sócios-diretores  da UNQ Import Export e promotores do evento Marcelo Raupp e Renato Barata.

Em segundo lugar ficou o Projeto Show de Bola que recebeu um prêmio de R$ 2.000,00, e em terceiro lugar ficaram empatados a Associação de Pais e Amigos dos Autistas e o Bairro da Juventude que levaram um prêmio de R$ 800,00 cada um. Também participaram da campanha a Associação Vida Ativa São José e o Projeto Pé na Bolsa Cabeça na Escola.

Agradecemos aos sócios-diretores da UNQ Import Export pela oportunidade de participar da campanha e a todos que nos ajudaram a ter o maior número de votos!

Veja mais detalhes no portal Engeplus:

• http://www.engeplus.com.br/noticia/esportes/2017/quando-o-craque-unq-rende-bons-frutos/
• http://www.engeplus.com.br/noticia/esportes/2017/craque-unq-encerra-o-ano-com-golaco-da-solidariedade/

No dia 7 de outubro de 2017, às 10 h, no Café Cultura do Nações Shopping em Criciúma, a Associação Sanfilippo Brasil participará do lançamento do livro Cristianismo e Direitos Sociais no Reino do Carvão: a solidariedade fiel de Richard Charles Smith de André Augusto Bousfield.

André, que é professor graduado em Teologia e História, licenciado em Filosofia, mestre em Educação, e doutor em Teologia e História, narra em seu livro a vivência e solidariedade do Pastor Richard Charles Smith nas comunidades carvoeiras de West Virginia nos Estados Unidos da América e de Criciúma no Brasil.

O tema solidariedade não se restringe ao conteúdo do livro. André reverterá toda a receita das vendas feitas por ele para a Associação Sanfilippo Brasil.

Interessados em adquirir os volumes do autor que serão revertidos para a associação ao valor unitário de R$ 50,00 (frete não incluso), por favor, entrar em contato por e-mail: info@sanfilippobrasil.com.br. O livro também estará disponível em livrarias na internet. Veja também a notícia sobre o lançamento veiculada no portal Engeplus.

Nos dias 16 e 17 de setembro de 2017, a Associação Sanfilippo Brasil participou da Virada Social promovida pelo Instituto Cidade com Carinho. O evento que foi realizado dos dias 11 a 17 de setembro em palcos montados no Largo da Catedral e na Avenida Beira-Mar Norte, contou com palestras, eventos esportivos e show com a cantora Ana Vilela, tudo com o objetivo de promover a inclusão.

No domingo, dia 17 de setembro, aconteceu a Caminhada Pelas Doenças Raras.

A Associação Sanfilippo Brasil participou junto com a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR/ACAMU).

As seguintes entidades foram beneficiadas pelo valor arrecadado na Corrida da Virada Cultural:

– Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
– Associação Florianopolitana de Deficientes Físicos (AFLODEF)
– Lar Recanto do Carinho
– Associação Catarinense ao Mucoviscidótico (ACAM)
– Associação Catarinense Para Deficientes Visuais (ACPDV)
– Associação Catarinense de Esportes Adaptados (ACESA)
– Associação Catarinense Para Integração do Cego (ACIC)
– Associação de Pais e Amigos do Autista (AMA)
– Instituto Paulo Escobar (IPE)
– Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE)
– Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA)
– Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR/ACAMU)
– Associação Catarinense de Luta Contra a Atrofia Muscular Espinhal (ACLAME)
– Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (AFLOREM)
– Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina (AHESC)

A arquiteta, designer e professora Messymind desenhou camisetas para a Sanfilippo Brasil e disponibilizou o espaço da sua loja virtual de camisetas para vendê-las. Quer nos ajudar? Então acesse o link abaixo e faça seu pedido! Todo lucro da designer com camisetas Sanfilippo Brasil será revertido para a Associação Sanfillippo Brasil!

https://www.montink.com.br/associacao-sanfilippo-brasil

Durante o 13^th International Congress of Inborn Errors of Metabolism (ICIEM 2017) realizado de 5 a 8 de setembro no  Rio de Janeiro, no qual a Associação Sanfilippo Brasil esteve representada, a farmacêutica BioMarin apresentou o teste clínico em andamento para reposição enzimática para a Síndorme de Sanfilippo B. A apresentação foi feita por meia de pôster e também em uma sessão oral patrocinada. Para ver o poster completo (em inglês) acesse: http://www.biomarin.com/pdf/ICIEM2017p6.pdf

A Associação Sanfilippo Brasil esteve presente no 13^th International Congress of Inborn Errors of Metabolism (ICIEM 2017). O ICIEM 2017 foi realizado de 5 a 8 de setembro no centro de eventos do Windsor Oceânico, na Barra da Tijuca,  Rio de Janeiro.  A Sanfilippo Brasil representou diversas outras associações para divulgação da plataforma MPSConnect. Foi exibido um poster na seção Late Breaking News com uma sessão presencial na quarta-feira, dia 6 de setembro, das 18:30 às 20:00.

Além da apresentação do poster, a participação no congresso propiciou a interação com pesquisadores, com membros de outras associações, com representantes da indústria farmecêutica e a participação em sessões científicas.

A participação neste evento contou com o apoio financeiro da Jonah’s Just Begun Foundation, da Phoenix Nest, da Associação Sanfilippo Brasil e da família de Bernardo dos Santos Carlson.

A Virada Social, promovida pelo Instituto Cidade Com Carinho, terá uma série de atividades entre os dias 11 e 17, com palestras, eventos esportivos e show com a cantora Ana Vilela. Tudo ocorrerá em palcos montados no Largo da Catedral e na Avenida Beira-Mar Norte, com o objetivo de promover a inclusão.

No próximo domingo, dia 03.09, acontecerá a Corrida da Virada Social, que reunirá atletas com o intuito de promover a solidariedade. A prova inclusiva, com largada prevista para 9 h na Avenida Beira Mar Norte, terá o valor arrecadado com a inscrições destinado a 15 instituições filantrópicas que cuidam diretamente de portadores de deficiência ou doenças raras.

Haverá provas de 1 km (infantil), 2 km (para pessoas com deficiência) e 6 km (livre). A inscrição custa R$ 30 e pode ser feita até esta sexta-feira. Para inscrever-se acesse  http://inscricoes.focoradical.com.br/prova/1016-corrida-da-virada-social-2017  e garanta seu lugar na corrida.

A Associação Sanfilippo Brasil participa junto com a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR/ACAMU).

Confira a seguir as entidades que serão beneficiadas pelo valor arrecadado na Corrida da Virada Cultural:

– Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
– Associação Florianopolitana de Deficientes Físicos (AFLODEF)
– Lar Recanto do Carinho
– Associação Catarinense ao Mucoviscidótico (ACAM)
– Associação Catarinense Para Deficientes Visuais (ACPDV)
– Associação Catarinense de Esportes Adaptados (ACESA)
– Associação Catarinense Para Integração do Cego (ACIC)
– Associação de Pais e Amigos do Autista (AMA)
– Instituto Paulo Escobar (IPE)
– Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE)
– Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA)
– Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR/ACAMU)
– Associação Catarinense de Luta Contra a Atrofia Muscular Espinhal (ACLAME)
– Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (AFLOREM)
– Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina (AHESC)

A Associação Sanfilippo Brasil estará presente no 13^th International Congress of Inborn Errors of Metabolism (ICIEM 2017). O ICIEM 2017 será realizado de 5 a 8 de setembro no centro de eventos do Windsor Oceânico, na Barra da Tijuca,  Rio de Janeiro.  A Sanfilippo Brasil será a representante de diversas outras associações para divulgação da plataforma MPS Connect. Será exibido um poster na seção Late Breaking News com uma sessão presencial na quarta-feira, dia 6 de setembro, das 17:30 às 20:00.

A participação neste evento conta com apoio financeiro da Jonah’s Just Begun Foundation, da Phoenix Nest, da família de Bernardo dos Santos Carlson e da Associação Sanfilippo Brasil.

O primeiro Carreiteiro Solidário da Associação Sanfilippo Brasil foi um sucesso! Além da comida deliciosa, o clima foi de alegria e muita solidariedade pela nossa causa.

O almoço foi servido para 261 pessoas, entre pagantes, crianças menores de 6 anos e equipe. Além disso foram feitas diversas doações por pessoas que não puderam comparecer mas queriam ajudar na realização do evento. A soma das doações foi um pouco maior do que o valor total gasto para as compras e outras despesas, ou seja, apenas as doações bancaram o evento. Toda a venda de ingressos reverteu em fundos para a associação investir no seu objetivo fim.

Este evento foi resultado da dedicação de vários familiares e amigos da Sanfilippo Brasil. Muitas pessoas colocaram a mão na massa, dedicaram-se antes, durante e depois para que tudo corresse bem. A todos eles nosso agradecimento.

O evento não seria um sucesso sem a partipação das mais de duzentas pessoas que foram prestigiar o saboroso carreteiro que foi servido. Muito obrigado pela participação!

Em breve inventaremos mais coisas e esperamos poder continuar recebendo o apoio de vocês!

A Associação Sanfilippo Brasil realizará no dia 9 de julho de 2017 um carreteiro solidário para arrecadar fundos para sua atividade fim. Mais detalhes na imagem. Pedimos encarecidamente que aqueles que quiserem participar comprem antecipadamente seu ingresso para facilitar a estimativa de participantes e aquisição dos insumos para preparar a refeição. Muito obrigado!

No dia 15 de maio é celebrado anualmente o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. Assim, no mês de maio de 2017 a Associação Sanfilippo Brasil lançou uma campanha para arrecadação de fundos. Os participantes ganharam um número para cada R$ 10,00 reais doados à Associação Sanfilippo Brasil e concorriam a um ensaio fotográfico com a fotógrafa Elaine Coelho.

Os números foram gerados sequencialmente de 1 a 201 conforme ordem no extrato do mês de maio das doações via PagSeguro e na conta-corrente da Associação Sanfilippo Brasil e conforme o montante doado. O sorteio foi realizado pelo sorteador.com.br e pode ser visualizado no final desta publicação.

O número sorteado foi o 141 correspondente ao doador LUIZ HENRIQUE por doação realizada no dia 15 de maio de 2017 por transferência online.

Pedimos que doador entre em contato com o comprovante de transferência para resgatar o prêmio. Para preservar a privacidade dos doadores, os nomes e números de cada doador não serão divulgados publicamente. Os interessados em saber mais detalhes devem entrar em contato com a associação via e-mail: info@sanfillipobrasil.org.

Agradecemos à fotógrafa Elaine Coelho por ter oferecido um ensaio fotográfico para esta campanha e a todos que participaram com suas doações e divulgação. Pedimos que nos auxiliem também com a divulgação do resultado.

As doações não precisam parar com o fim da campanha. Para saber como doar acesse: https://www.sanfilippobrasil.org/como-ajudar/doacoes