No dia 8 de março será realizado o VIII Fórum Catarinense de Doenças Raras. O evento é online e gratuito!

Nos dias 30 e 31 de março será realizado o 2º Fórum Nacional Cidade Rara Eixo 2022. O fórum discutirá políticas públicas de saúde e avanços sociais para os Raros.

O governo federal lançou um documento para pessoas com doenças raras, a Caderneta do Raro. O lançamento ocorreu no dia 3 de março de 2022 em evento alusivo ao dia internacional das doenças raras ocorrido no dia 28 de fevereiro. Foi implementada também uma linha de cuidados para pessoas com condições raras.

Na tarde do dia 3 de março de 2021 a Febrararas recebeu o Certificado de Reconhecimento concedido pelo Ministério da Saúde pelo trabalho realizado em prol das pessoas com condições raras. O Certificado foi entregue por ocasião da Cerimônia realizada no Palácio do Planalto em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.

Conhece alguém com mucopolissacaridose? Informe-se em nossa página e ajude as famílias afetadas a se cadastrarem. Mais informação na plataforma é mais informação para pesquisadores, indústria e famílias.

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.