Desejamos a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo!

Esse questionário, elaborado pela FEBRARARS, deve ser respondido por cada um dos familiares que participam dos cuidados do paciente. É de suma importância a participação de todos, pois o diagnóstico resultante desta pesquisa vai ser usado na elaboração de propostas de políticas públicas/projetos de lei em prol dos cuidadores. Isto é, em prol dos familiares que cuidam do seu ente querido e que, em geral, estão esquecidos e desamparados.

No início de dezembro o governo federal instituiu o Comitê Interministerial de Doenças Raras no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Três eventos marcaram o mês de novembro. Participamos no dia 25 de novembro da 2ª Reunião do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras com a Sociedade Civil, que promoveu um diálogo aberto entre Ministério da Saúde e associações de pacientes. No dia 28 de novembro participamos do MPS Sul 2020, evento promovido anualmente desde 2004 pela Rede MPS Brasil, Instituto Genética para Todos (IGPT) e Instituto Atlas Biosocial, com o apoio da Casa dos Raros, da Casa Hunter, do SGM/HCPA e de diversos patrocinadores, e que desta vez ocorreu online. No dia 30 de novembro foi realizado um webinar sobre doenças de depósito lisossômico promovido pela ACDR&ACAMU.

Conhece alguém com mucopolissacaridose? Informe-se em nossa página e ajude as famílias afetadas a se cadastrarem. Mais informação na plataforma é mais informação para pesquisadores, indústria e famílias.

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.