Um grupo técnico organizado pela FEBRARAS elaborou um documento de perguntas e respostas com orientações sobre a epidemia de coronavírus (Covid-19) para as pessoas com doenças raras e seus cuidadores.

STF decide que o governo não pode ser obrigado a custear remédios de alto custo fora do rol do SUS.

Conhece alguém com mucopolissacaridose? Informe-se em nossa página e ajude as famílias afetadas a se cadastrarem. Mais informação na plataforma é mais informação para pesquisadores, indústria e famílias.

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.