Pedimos encarecidamente que se sua família tem uma pessoa afetada pela Síndrome de Sanfilippo, faça a solicitação de associação. Ser associado não custa nada e aumenta o número de pessoas representadas por nós e pela FEBRARARAS. Colabore!

O ano de 2019 será o primeiro ano que celebraremos o dia mundial da Síndrome de Sanfilippo. A celebração passará a ocorrer anualmente no dia 16 de novembro.

Em 17 de outubro de 2019 foi realizada uma assembleia ordinária da FEBRARAS em Brasília. A Associação Sanfilippo Brasil foi representada, mediante procuração pública pela presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU), Margareth Carreirão.

Se for realizar compras na Amazon dos EUA, use o endereço smile.amazon.com e escolha a nossa parceira Cure Sanfilippo Foundation. Você tem acesso aos mesmos produtos e não paga nada mais por isso. A grande vantagem é que uma parcela do valor pago é repassado para uma instuição de caridade de sua escolha.

Conhece alguém com mucopolissacaridose? Informe-se em nossa página e ajude as famílias afetadas a se cadastrarem. Mais informação na plataforma é mais informação para pesquisadores, indústria e famílias.

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.