No dia 28 de fevereiro celebrou-se em mais de 70 países, inclusive no Brasil, o dia das doenças raras. Além da atuação nas redes sociais, a Associação Sanfilippo Brasil teve duas ações importantes no dia comemorativo.

Na primeira semana de fevereiro a Associação Sanfilippo Brasil participou de dois eventos importantes na cidade de Orlando, Estados Unidos da América. O primeiro evento foi o COPA as a WORLD Fair Meeting™, um evento satélite do WORLD Symposium 2019: Lysosomal Diseases Research & Conference™. O segundo evento foi o encontro de associações do consórcio H.A.N.D.S.

A expressão "quem não é visto não é lembrado" não poderia ser mais verdadeira para os portadores de doenças raras. Conhece algum paciente com mucopolissacaridose, mucolipidose ou alguma síndrome de glicoproteínas? Apresente-o à plataforma Connect MPS para que ele se cadastre!

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.