No dia 23 de janeiro de 2019 foi realizado em Brasília o Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. No evento, que contou com a presença de diversas autoridades do governo federal, um representante da Sanfilippo Brasil apresentou brevemente a doença e suas demandas, comuns com outras mucopolissacaridoses e com outras doenças raras.

Dia 28 de fevereiro é celebrado anualmente em todo o mundo como o dia das Doenças Raras. É um dia especial para conscientização sobre as doenças raras. No Brasil estima-se que há 13 milhões de pessoas com doenças raras. Colobore com a conscientização e apoio às entidades de doenças raras!

A terapia gênica desenvolvida pela Universidade de Manchester com o apoio financeiro do consórcio HANDS, do qual a Sanfilippo Brasil faz parte, foi licenciado com exlusividade para a empresa Norte Americana de biotecnologia Phoenix Nest. A Phoenix Next dedica-se exclusivamente à busca pela cura e tratamento da Síndrome de Sanfilippo (MPSIIIc). Com o licenciado da terapia, estão abertas as portas para que em breve sejam realizados os testes clínicos.

A expressão "quem não é visto não é lembrado" não poderia ser mais verdadeira para os portadores de doenças raras. Conhece algum paciente com mucopolissacaridose, mucolipidose ou alguma síndrome de glicoproteínas? Apresente-o à plataforma Connect MPS para que ele se cadastre!

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.