Foi sancionada a lei número 13.693 de 10 de julho de 2018, instituindo o DIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS, que será celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro, dia este que já é celebrado internacionalmente.
A expressão "quem não é visto não é lembrado" não poderia ser mais verdadeira para os portadores de doenças raras. Conhece algum paciente com mucopolissacaridose, mucolipidose ou alguma síndrome de glicoproteínas? Apresente-o à plataforma Connect MPS para que ele se cadastre!
Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.
