Spots diários da UNQ import export na rádio Som Maior estão divulgando a iniciativa Craque UNQ e as associações participantes. A Associação Sanfilippo Brasil é uma das participantes e precisa dos seus votos. Para saber como votar e ouvir o spot, clique no botão:

O logotipo da Associação Sanfilippo Brasil foi incorporado ao logotipo dos HANDS Partners, um consórcio de grupos de pacientes, cientistas e médicos que trabalham em conjunto para impulsionar as pesquisas sobre a Sanfilippo Tipo C.

Os primeiros resultados do ensaio clínico da terapia genética para a Síndrome de Sanfilippo A foram divulgados pela Abeona Therapeutics no WORLDSymposium for Lysosomal Storage Diseases em San Diego no mês de fevereiro. Até o momento a abordagem em teste mostrou-se segura, mostrou redução no acúmulo de glicosaminoglicanos no fluído cerebral espinhal e na urina, redução no tamanho do baço e do fígado e estabilização ou melhoria cognitiva dos pacientes.

Dia 28 de fevereiro é o Dia Internacional das Doenças Raras. No dia 2 de março de 2017 será realizado o V Fórum Catarinense sobre Doenças Raras promovido pela Escola do Legislativo da Assembléia Legislativa de Santa Catarina. Participe! O evento é gratuito, mas é necessário inscrição prévia.

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.