A Associação Sanfilippo Brasil é uma das instituições participantes da competição Craque UNQ, uma iniciativa da UNQ import export em parceria com a Rádio Som Maior. Participe das votações e ajude-nos a arrecadar até R$ 12.000,00.

A Abeona Therapeutics deve iniciar em breve o cadastramento de pacientes para testes clínicos da terapia genética para a Síndrome de Sanfilippo B. Resultados preliminares dos testes clínicos para o Tipo A serão apresentados na próxima semana no WORLDSymposium for Lysosomal Storage Diseases em San Diego.

Dia 28 de fevereiro é o Dia Internacional das Doenças Raras. É um dia de conscientização sobre as doenças raras. Este ano o tema é pesquisa: With research, possibilities are limitless (Com pesquisa, as possibilidades são ilimitadas). Registre o seu evento ou participe do evento mais próximo de você.

Desde o final de janeiro é possível programar doações mensais via PagSeguro. Estão diponíveis as opções de R$ 5,00, R$ 10,00, R$ 20,00 e R$ 50,00. Os doações são programadas por 12 meses e podem ser canceladas a qualquer momento.